장애인 아들과 함께 살아가는 하루 이야기

제가 아는 지인이 장애를 가진 아들과 함께 살아가면서 겪는 일상을 진솔하게 들려주셨어요. 그분의 이야기를 그대로 전해드리려고 합니다.

 

매일이 도전이에요. 하지만 그 안에 숨어 있는 소중한 사랑과 배움은 정말 말로 다 표현할 수 없어요. 오늘도 우리는 어제보다 조금 더 웃으며, 조금 더 이해하며 하루를 살아가고 있어요. 장애를 가진 아이와 가족이 함께 나누는 평범하지만 특별한 하루의 이야기를 나누고 싶어요.

 

 

아침이 시작되면

하루의 첫걸음은 아이의 미소로부터 시작돼요. 우리 아이와 함께하는 아침은 느리지만 정말 정겨워요. 말보다 눈빛으로 더 많은 것을 표현하는 아이와 눈을 맞추며 시작하는 하루는, 매일이 새로운 선물처럼 느껴져요.

아침 준비는 쉽지 않아요. 양치, 옷 입기, 아침 식사까지 하나하나 도와야 하지만, 그 과정 속에서 아이가 스스로 할 수 있는 작은 행동 하나에 커다란 희망과 감동을 느껴요. 아이가 혼자 양말을 신으려고 애쓰는 모습을 볼 때, 저는 조급해하지 않고 기다려주려고 해요. 그 10분, 20분이 때로는 영원처럼 느껴지지만, 아이가 "해냈다!"는 표정을 지을 때면 그 모든 시간이 의미 있었다는 걸 깨달아요.

특히 아침 식사 시간은 우리 가족의 소중한 시간이에요. 아이가 좋아하는 바나나를 작게 썰어주고, 빵을 먹기 좋은 크기로 잘라주는 작은 일들이 사랑의 표현이라고 생각해요. 간혹 아이가 컨디션이 좋지 않아 음식을 거부할 때도 있지만, 그럴 때일수록 더 인내심을 갖고 기다려주려고 노력해요.

 

 

세상과 부딪히는 낮시간

외출은 때론 모험이에요. 하지만 피하지 않아요. 우리 아이와 함께 외출하는 것은 많은 준비와 인내가 필요해요. 대중교통의 불편함, 주변의 시선, 편의시설의 부족 등 많은 장벽이 있지만, 그 속에서도 아이와 함께 세상을 향해 걸어 나가요.

버스를 탈 때면 항상 마음이 조마조마해요. 아이가 갑자기 소리를 지르거나 예상치 못한 행동을 할 때, 다른 승객들의 시선이 따가울 때가 있거든요. 그럴 때마다 "죄송합니다"라는 말을 하게 되는데, 사실 우리 아이는 잘못한 게 없다는 걸 알면서도 그렇게 되더라고요. 하지만 가끔은 정말 따뜻한 분들을 만나기도 해요. 자리를 양보해주시거나, 아이에게 자연스럽게 인사해주시는 분들을 만날 때면 세상이 아직 따뜻하다는 걸 느껴요.

산책, 병원 방문, 특별활동 참여 등 낮 시간은 아이가 사회와 연결되는 소중한 시간이에요. 누군가의 따뜻한 인사 한마디에 위로받고, 작은 오해 한 줄에 상처받는 날도 있지만, 우리는 다시 나아가요. 공원에서 다른 아이들과 어울려 놀 때, 우리 아이만의 방식으로 친구들과 소통하는 모습을 보면 정말 뿌듯해요.

치료실에 갈 때는 늘 복잡한 마음이에요. 아이가 조금씩 나아지고 있다는 희망과 동시에, 과연 얼마나 더 나아질 수 있을까 하는 불안감도 함께 있거든요. 하지만 선생님들이 "오늘 정말 잘했어요"라고 말씀해주실 때면, 우리 아이도 저도 기분이 좋아져요.

 

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식탁 위의 시간

식사는 단순한 끼니가 아니라 사랑의 언어에요. 우리 아이와의 식사는 속도가 느리고, 입맛도 까다롭지만 그 시간만큼은 가족 모두가 온전히 하나가 되는 순간이에요. 아이의 입가에 묻은 밥풀을 닦아주며 웃는 얼굴, 젓가락질을 연습하는 아이의 손을 바라보는 순간은 말로 설명할 수 없는 감동을 줘요.

우리 아이는 새로운 음식을 시도하는 것을 특히 어려워해요. 그래서 새로운 반찬이 나오면 며칠에 걸쳐 조금씩 맛보게 해서 익숙해지도록 도와줘요. 처음에는 냄새만 맡아보고, 다음에는 입술에 살짝 대어보고, 그다음에는 혀끝으로 살짝 맛보고... 이런 식으로 단계를 나누어 진행하다 보면 결국 새로운 음식도 받아들이게 되더라고요.

식탁 위의 시간은 가족 간의 유대감을 더욱 단단하게 해주는 특별한 시간이자, 세상에서 가장 소중한 일상이에요. 아이가 "맛있다"고 표현할 때, 그 표현이 말이 아니라 표정과 몸짓일 때가 많지만, 저는 그 신호를 놓치지 않으려고 노력해요. 아이만의 언어를 이해하는 것도 부모의 몫이니까요.

 

 

하루 끝, 함께하는 저녁

잠들기 전 아이의 숨결이 오늘을 위로해줘요. 저녁이 되면 하루의 피로가 몰려오지만, 아이와 함께 나누는 짧은 대화, 그림책을 함께 넘기며 듣는 이야기 시간은 우리 가족만의 소중한 의식이에요.

아이는 특히 루틴을 좋아해요. 매일 같은 시간에 목욕하고, 같은 책을 읽고, 같은 노래를 들으며 잠들어요. 처음에는 이 반복이 지루하게 느껴졌는데, 지금은 이 루틴이 아이에게 안정감을 주고, 저에게도 평온함을 준다는 걸 알게 되었어요. 아이가 좋아하는 동화책을 읽어주면서, 같은 부분에서 항상 웃는 아이의 모습을 보면 저도 덩달아 웃게 되거든요.

때론 아이가 감정을 표현하지 못해 울음을 터뜨리는 날도 있지만, 그 옆을 지키며 차분히 기다리는 부모의 마음은 더욱 단단해져요. 그렇게 하루를 마무리하며, 우리는 내일을 또 준비해요. 아이가 잠든 후에는 하루를 돌아보며 잘한 일과 아쉬운 일들을 생각해봐요. 내일은 조금 더 인내심을 갖고, 조금 더 이해하며 지내자고 다짐하면서요.

 

 

장애인 가족을 위한 주요 제도

우리 같은 가족에게는 다양한 정부의 지원 제도가 있어요. 처음엔 몰라서 놓친 것들이 많았는데, 지금은 하나씩 알아가고 있어요. 복지관 선생님들이 많이 도와주셨어요.

장애인 등록을 처음 했을 때가 생각나네요. 마음이 정말 복잡했어요. 우리 아이에게 '장애인'이라는 딱지를 붙이는 것 같아서 마음이 아팠지만, 동시에 이제 받을 수 있는 도움이 있다는 안도감도 있었어요. 복지관에서 진행하는 다양한 프로그램들, 언어치료, 물리치료, 특수교육 등 정말 많은 도움을 받고 있어요.

바우처 제도도 큰 도움이 되고 있어요. 치료비 부담이 많이 줄어들어서 아이에게 더 많은 치료 기회를 줄 수 있게 되었거든요. 처음에는 신청 절차가 복잡해 보였는데, 복지관 사회복지사님이 친절하게 안내해주셔서 큰 어려움 없이 진행할 수 있었어요.

 

우리의 오늘을 응원하며

우리 아이와 함께 살아가는 하루는 결코 특별하지 않지만, 누구보다 특별한 마음으로 살아가는 시간이에요.

우리는 여전히 힘들고, 때로는 눈물이 앞을 가리기도 해요. 하지만 아이의 손을 잡고 걷는 이 길이 사랑과 희망의 길이라는 것을 믿기에 오늘도 웃으며 걸어가요. 아이가 처음 "엄마"라고 말했을 때, 처음 혼자 계단을 올라갔을 때, 처음 친구와 손을 잡고 놀았을 때... 이런 작은 순간들이 모여서 우리 가족의 소중한 추억이 되고 있어요.

가끔 미래가 걱정될 때도 있어요. 아이가 성인이 되었을 때, 제가 늙어서 아이를 돌볼 수 없을 때... 그런 생각들이 밤에 잠 못 이루게 할 때도 있지만, 그럴 때마다 오늘을 충실히 살아가는 것이 가장 중요하다고 다시 마음을 다져요.

혹시 이 글을 읽는 당신이 비슷한 삶을 살고 있다면, 우리의 이야기는 당신의 이야기이기도 해요. 함께 걷는 이 길 위에서 서로를 응원하며, 내일도 따뜻한 하루가 되기를 바라요. 힘들 때는 혼자가 아니라는 걸 기억하세요. 우리는 모두 연결되어 있고, 서로를 응원하고 있으니까요.